전남 희귀질환자 예산, 748명인데 590명 기준 편성 논란

2023년 11월 21일 열린 전라남도의회 보건복지환경위원회에서는 전남도 희귀질환자 예산 편성과 지원 대상 차이에 대한 논의가 진행됐다.

김미경 위원은 전남도 희귀질환자 현황과 함께 사업량이 748명인데도 예산이 590명 기준으로 줄어든 이유를 물었다. 또한 10월 기준 748명 가운데 예산 지원 대상에서 빠지는 160명 정도가 생기는 것인지, 실제로 지원에 차질이 없는지 확인했다.

이상심 보건복지국장은 희귀질환자 사업의 국비 지원 규모가 정부의 시도별 조정으로 감액된 것이며, 이에 맞춰 예산을 편성했다고 설명했다. 다만 국민건강보험공단에 예탁해 지원하는 구조이기 때문에 요건을 충족한 대상자는 계속 지원받을 수 있고, 다음 연도 정산을 통해 추가 반영도 이뤄진다고 밝혔다.

전남의 희귀질환자 수는 2021년 827명, 2022년 803명, 2023년 10월 기준 748명으로, 올해도 800명대를 유지할 것으로 내다봤다.